如何在學校面對腦癇症？

中學階段是一個忙碌的時期，即使是“最準備充足的學生”都要費力爭取時間管理的技巧。患有腦癇症可能會增加你在學校的煩惱，但重要的是你不要將腦癇症當做一個問題。你應該把它當成是你人生中的一個階段，不要讓它影響你的自信。當你接受它的時候，其他人亦會接受它。它是你生命中的一部分，雖然我們希望你在這幾年不會發作，但我們想裝備你去主理你的人生。我們希望你的正面態度和信心可以幫助你生命的旅程!

• 最好的處理方法是通知學校和老師。告訴他們你患有腦癇症,讓他們知道你發作的頻率、形式、持續時間等等。詳細的資料可以幫助老師處理任何情況。而且他們不會將你的失神誤會為發白日夢！

• 將你可以做的課外活動告知你的課外活動老師。勇敢的告訴他們並讓他們知道你的腦癇症情況。

• 有些影片／閃光可以誘發腦癇發作。將任何一樣有可能誘發你發作的東西告知你的老師。

• 讓你的父母將你藥物的副作用（如有）告知你的老師。

我應該怎樣將我的病情告訴我的朋友？

• 請將你的病情告訴朋友。雖然這或許不是一個容易開口的話題，但請謹記你的朋友會支持你。當他們知道有關腦癇症的正確資訊，他們會有一個更正面的反應。當你提供的資料愈多，就愈能夠幫助你自己。告訴他們腦癇症是怎樣影響你，請他們瀏覽我們的網頁。最重要的是要讓他們知道你患上的不是傳染病。就像你有些朋友可能有哮喘病或糖尿病，而你有的腦癇症。另外，要向他們講解基本的腦癇發作急救法，讓他們做好準備。

• 你不需要急於將你的病情告訴你的朋友。你可以待你做好心理準備後，將你的情況告訴你信任的朋友。如果你收到負面的反應，請告知你的老師／社工。不要讓一個人的負面反應打擊你。

• 負面反應其實可由無知引起。給他們多一點資訊或鼓勵他們瀏覽我們的網頁(www.enlightenhk.org)能幫助他們認識腦癇症更多。

• 要明白腦癇發作不是你的錯。不要理會別人的嘲笑，因為這不是你所能控制的。向家人和朋友傾訴可以幫助你將憤怒和不快發洩，用正面的態度去戰勝別人的目光。

• 向校長、社工或老師分享或求助可以更妥善處理校園欺凌的問題。

我應該怎樣跟我的家人溝通？

與父母

• 你的父母一直陪著你去面對腦癇症。由第一次看醫生開始，他們就已經努力去認識腦癇症以幫助你去過日常的生活。假如你剛剛被診斷患有腦癇症，可能你會拒絕接受，不想跟父母去討論這件事。又或者你的父母希望你向其他親友隱瞞你患有腦癇症。他們可能拒絕接受又或者擔心你會受到差別對待。

• 坦誠溝通對青少年與父母的關係有很大的作用。假如你的父母不願意討論你的病情，你需要去教導他們。你正面的態度可以鼓勵他們更開放地將你的情況與其他家庭及朋友分享。

• 父母保護子女是很普遍的事，而某些父母就會因為子女有腦癇症而過份保護。假如你的父母過份保護你，你可以將你的見解向他們解釋。事實上，大部分青少年的父母都擔心他們的子女不負責任又或者做出錯誤的決定。這種典型的擔心再加上你的腦癇發作令他們加倍擔心你的健康和將來。

• 你們可能會認為你們與其他青少年沒有分別，因而不擔心自身的安全。與父母建立互信的關係是非常重要的。他們需要確保你了解自己的情況及有足夠責任感去處理它。

• 如果你想你的父母相信你及當你是成人看待，你需要有成人的想法和行為才可以得到他們的信任。

請記住，做青少年不容易，做青少年的父母也不容易！

與兄弟姐妹

• 是最近被珍斷為患有腦癇症，你的兄弟姐妹可能需要時間去理解腦癇症會怎樣影響你及你和你家人的關係。坦誠溝通是處理任何問題的關鍵。

• 假如你有弟弟妹妹，你可能需要與你的父母討論甚麼是適合的資訊。你可能不想使他們氣餒，但同樣重要的是他們有足夠的知識去處理你的腦癇發作。正面去面對腦癇症對你來說可能不是一件易事，但你的兄弟姐妹對你的支持可以幫助你去與腦癇症生活。

• 有些父母可能會給患有腦癇症的子女不同對待。他們可能會堅持你不能照顧自己又或者將你和你的兄弟姐妹作負面的比較。這都是出於無知和過份保護。坦誠相處是最佳的解決方法。

• 假如你不想親自跟你的家人說明你的情況，可以請你的醫生／社工／啟迪會的職員去跟他們溝通。

如我有腦癇症，我可以喝酒嗎？

• 根據香港法例，18歲以上人仕可以在有酒牌的地方飲酒及買賣
• 酒精可改變在含有抗腦癎藥中的份量而引起發作
• 若酒精的份量超過3个單位或以上，會引起患者特別是在酒后 6-72小時內發作
• 因應个人對酒精的接受程度不同，請徵詢医生的專業意見，(當你達到 18歲法定年齡)

腦癇症會影響我談戀愛拍拖嗎？

是/否担心約会?  是否担心約会中突然腦癎發作?

• 絕對是正常的憂慮。約會對於青少年或有腦癎症的青少年会有使人氣餒的情況出現
• 正常情況下，取決於患者是否願意在約会前、后或其中告訴他/她們有腦癎症
• 他/她們可能会發出正常問題，籍此可以告訴他/她們一般的發作可怎樣處理

我可以參與體育活動嗎？

• 你的選擇應該是实際而不是限制，重要是在安全措施下遵行所有運动。事实上啟迪会的創辦人 Tom Smith 是一位著名的欖球運动員。
• 進行足球、藍球、網球等運动時，清楚知道自己的体力能夠應付，同時你的隊員、朋友、教練有一定的急救常識，當腦癎發作時能曉得怎樣處理
• 在有球生員當值的範圍下進行暢泳，及與朋友結伴一起游泳
• 避免參予劇烈運动如潛水等
• 請緊記腦癎者患者參予的運动因個別人仕而有所不同，請向医生查詢，請勿聽取他/她人的意見

腦癇症會影響我的升學、工作和將來的計劃嗎？

• 正如很多年青人樣担心將來的成長，大學選科，生活質數、事業前途等 …腦癎症患者一樣有這些憂慮，可能較平常人考慮更多及週詳
• 若患者的病情完全受到控制，可跟正常人一樣享受進入大學的校園生活
• 當你開始踏入大學生活，要讓你的父母、医生了解你的大學校園活动
• 職業的選擇腦癎症人与普通人一樣，沒有分別。只要選擇適合自己，安全的工作，及對自己誠實、忠誠。
• 資詢職業治療師、医生的意見的工種，例如：巴士司机、救生員、消防員、廚師，或需要操作机器，若你的夢想是一位廚師，你更要徵詢專業者給予的意見及分柝

緊記，沒有人是完全的，各人均有限制

腦癇症患者可以獨自外出嗎？

• 你一想自由自在的生活，像你的朋友一樣嗎?
• 認真的問自己幾條重要問題：遵照医生吩咐定時食藥及覆診，可否自行煮食，有多安全? 或只用微波爐? 可否自己旅遊?
• 有些國家会給予腦癎症患者發出駕駛執照，但香港的運輸署現行不会發駕駛執照給患者。啟迪会現正真取改變法例。

 (http://www.td.gov.hk/en/public_services/licences_and_permits/vehicle_and_driving_licences/how_to_apply_for_a_driving_licence/appendix_a/index.html).

• 相比起其它國家，因為香港運輸網絡配套非常完善固對發出駕駛執照，較其它國家嚴謹。

假如我的家人患有腦癇症，我應該怎樣做?

• 用樂觀積極態度認識及了解更多關於腦癎症的知識，你的正面鼓勵，會給父母帶來更多正確的鼓舞及幫助
• 若父/母腦癎發作，保持鎮定，令他們不会受到任何傷害，移走任何危險物品
• 裝備自己的急救常識，當父母抽搐發作時，不要驚慌，保持鎮定，用安慰的說話令她們感覺舒服，表現出對他們的親切関顧。
• 教導及解釋腦癎發給你年幼的弟妹知道，有正確的觀念。
• 可能会聽聞 “突然不可解釋的腦癎症死亡” ，可能從網上或其它食勁關於這名詞 (SUDEP) 相關的資料皆適用，若對這名詞感到驚惶，可向輔導員、社工或啟迪會的職員查詢，会給予正確的資詢。